La Asociación Fibromialgia de Sevilla (Afibrose) aprovechará mañana la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, para reivindicar el reconocimiento de la misma por parte de las autoridades sanitarias y laborales.
El dolor muscular y el cansancio generalizado son las características de una enfermedad, que si bien ha sido reconocida recientemente por la Organización Mundial de la Salud, pasa desapercibida o bien es infravalorada por una buena parte de la profesión médica.
Sin embargo, los pacientes —se estima que hasta 800.000 personas pueden padecer esta enfermedad en España—, tienen que convivir con el dolor de forma contínua así como con la incomprensión, incluso de sus propios familiares.
El origen de la fibromialgia no está suficientemente estudiado. Las investigaciones han determinado la existencia de un déficit de serotonina en el sistema nervioso, una sustancia con importantes funciones en la regulación el dolor de los pacientes. El síntoma más importante es el dolor, difuso y errático hasta afectar a casi todo el cuerpo. La afectación varía según los pacientes, provocando desde cansancio y astenia hasta incluso inmovilización. Carmen Moreno, presidenta de Afibrose, profesora, llegó incluso a no poder escribir su nombre durante una crisis aguda. Hoy refiere que la angustia, por incomprensión, es uno de los síntomas colaterales de la misma.
UN PERFIL DEFINIDO
Hay un perfil definido del paciente de fibromialgia. Se trata de una persona detallista y ordenada hasta la obsesión, celosa de su rendimiento. Por eso, explica Carmen Moreno, «cuando te puede el agotamiento, cuando estás enferma sin que alguien te lo reconozca, cuando no puedes rendir en el trabajo más que te esfuerces, te sientes incomprendida. Odias que alguien te diga “qué bien te veo hoy”, y esa angustia es un factor que agudiza la enfermedad».
La incomprensión debuta con los primeros síntomas y la primera visita al médico, probablemente el inicio de un largo peregrinar por numerosas consultas de distintos especialistas. Con suerte alguno, posiblemente un reumatólogo, dé el diagnostico. «Piensan —dice Moreno— que se trata de algo psicosomático y alguno hay que ha llegado a llamar a esta enfermedad la “de las marías”. Afortunadamente cada vez son más los médicos concienciados»,
Hay un factor determinante en el desconocimiento de la enfermedad: No hay tratamiento, más que el sintomático a base de antiinflamatorios. Esto a veces hace al paciente precipitarse en la toma de decisiones y someterse incluso a infiltraciones o intervenciones quirúrgicas «a la desesperada», o a terapias alternativas.
Y además no hay medio diagnóstico. A lo sumo está establecida una prueba en la que mediante una exploración se identifica el dolor a la presión de 18 puntos determinados del cuerpo; el paciente con al menos 11 puntos dolorosos, es diagnosticado.
Lo paradógico es que a pesar de ello no hay un reconocimiento «oficial» de la enfermedad como patología crónica en medios sanitarios, lo que impide el desarrollo de unidades más especializadas y frena la investigación sobre la enfermedad.
INCOMPRENDIDOS
En esta incomprensión, los pacientes unen al dolor problemas de tipo sociopsicológico, familiares y laborales. En este último ámbito los enfermos viven «un auténtico drama», explica la presidenta de Afise. El cansancio, los problemas de sueño y el dolor provocan una progresiva pérdida de competitividad en el trabajo, «esa actitud pasiva despierta recelos en los compañeros». Muchos enfermos han de pedir reducción de jornada para poder seguir trabajando.
Lo curioso es que a pesar de su carácter invalidante, la fibromialgia no constituye motivo de baja laboral.Resulta paradógico, pero desde la asociación se refieren casos de enfermos que han permanecido año y medio con una baja laboral por diagnóstico de «cansancio, astemia o agotamiento», mientras que una vez diagnósticados de fibromialgia se les ha denegado la misma.
Este contenido ha sido publicado en la sección Noticias de Prevención de Riesgos Laborales en Prevention world.
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