Respuestas de foro creadas

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  • en respuesta a: Fibromialgia #408327 Agradecimientos: 0
    Maleny
    Participante
    1
    febrero 2013


    Gracias, bicho de oro.

    Pues si empezar el tratamiento con dosis altas es lo correcto, creo que habría que informar muy bien a los pacientes de que los efectos secundarios, que son horribles, serán pasajeros y de que el efecto no es inmediato. Tal vez de ésta manera aguanten más tiempo con la pregabalina y logren encontrarse mejor.

    Es una pena que el debate no continúe, porque estaba aprendiendo a conocer lo que piensan los médicos de nosotros, y el por qué nos tratan del modo en que lo hacen.

    Un saludo.

    en respuesta a: Fibromialgia #408325 Agradecimientos: 0
    Maleny
    Participante
    1
    febrero 2013


    Hola!

    Sólo quería agradeceros el interesante debate que habéis llevado a cabo y deciros que espero que no termine aquí ya que para mi ha sido muy instructivo a pesar de las diferencias de opinión.

    Yo he tardado mucho tiempo en encontrar una combinación de fármacos que me hiciera sentir mejor (creo que habéis mencionado la mayoría), aunque los síntomas no ceden totalmente y parece ser que ésta medicación será para toda la vida (espero que no tenga que ser así y que se continúe investigando para dar con la cura definitiva)

    Por si os sirve de orientación os pongo a continuación el tratamiento que llevo actualmente:
    – Lyrica 150 (pregabalina): 1-0-0-1
    – Venlafaxina 150: 1-0-0-0
    – Venlafaxina 75: 0-0-1-0
    – Arcoxia 60: 0-0-1-0 (Sólo la tomo cuando el dolor es muy fuerte, pero no me sirve de mucha ayuda)
    – Lorazepam 1: 0-0-0-1 (Esta es la prescripción, pero yo lo tomo sólo cuando llevo 3 o 4 días sin dormir)
    – Ibuprofeno 600: A demanda

    A ésto hay que sumarle la medicación de los otros síntomas que acompañan a la fibromialgia: cólon irritable, sequedad de las mucosas, llagas en la boca, dolor e irritación de garganta, etc…

    Y por supuesto…. mucha energía positiva.

    Sé que la pregabalina no la tolera bien todo el mundo, tal vez como bien habéis dicho (lo siento, no recuerdo quien ha sido) porque en lugar de recetar al principio dosis bajas, comienzan recetando 150 mg. dos veces al día. Así comencé yo, y a la semana volví a la consulta para decirle a mi médico que dejaba de tomarla porque no era persona… Iba como un yonki, completamente zombi. Entonces me bajó a 75 mg al día y fue subiendo paulatinamente hasta la dosis actual.

    Bueno, pues eso, que a pesar de que hay cosas con las que estoy de acuerdo y otras que no comparto, me ha resultado un debate muy interesante.

    Salu2

    en respuesta a: Fibromialgia #408301 Agradecimientos: 0
    Maleny
    Participante
    1
    febrero 2013


    Hola, yo padezco de fibromialgia.

    Yo no pedí tenerla, apareció un buen día en mi vida y vino para quedarse.

    Jamás había oído hablar de ésta enfermedad. Yo sólo sé que comencé a encontrarme terriblemente cansada y con muchísimo dolor en todo el cuerpo. Lo que más me dolía era el cuello, los trapecios, los brazos, los hombros y la cabeza pero de repente podía sentir una punzada en la rodilla izquierda y al rato otra punzada en la cadera derecha…

    Esto me llevó a pasar por innumerables visitas a especialistas. Como ya imaginaréis, todas las pruebas que me hacían daban negativo. Para mí eso era desesperante, ya que lo único que yo quería era saber lo que me ocurría, que me curaran y volver a trabajar, pero lo único que conseguía era ir de especialista en especialista con el cuerpo molido por el dolor y el cansancio para que volvieran a decirme que no tenía nada.

    Siempre me ha gustado leer, pero tuve que dejar de hacerlo porque era incapaz de concentrarme y no me enteraba de nada de lo que estaba leyendo. Comencé a no poder dormir, a levantarme como si me hubiera pasado un camión por encima, a tener dolor las 24 horas del día, unos días más fuertes y otros menos, pero siempre con dolor, a levantarme con los brazos completamente rígidos, a perder la memoria, vista a una velocidad increíble, a tener problemas intestinales. Con éste panorama, como comprenderéis no era nada fácil levantarse a las 5 y media de la mañana para salir a las 3 y continuar con las tareas de la casa…

    Quiero aclarar que JAMAS he sido una persona quejica, si no todo lo contrario. De hecho a mi doctora de atención primaria apenas la conocía.

    Hasta que por fin en una de ésas visitas a los hospitales y centros de salud, alguien puso nombre a mi dolencia: “fibromialgia”. -¿Fibroquééé? – ¡¡¡Por fin mi enfermedad tenía un nombre!!! Yo no estaba loca, aunque en las pruebas no apareciera nada y más de una vez me hayan hecho sentir así…

    ¿Problemas psicológicos? ¿Visitas al psiquiatra? Si, claro. ¿Quién ante ésta situación no se deprime? Además, los enfermos de fibromialgia tenemos alterado el Sistema Nervioso Autónomo, por lo que determinados antidepresivos (inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina y/o de noradrenalina) regulan el dolor y actúan también como analgésicos.

    Aún sin haber pruebas médicas concluyentes al 100%, sí que hay estudios en los que se demuestra que una resonancia magnética puede medir la intensidad del dolor.

    Es curioso que los síntomas de las personas con fibromialgia sean los mismos, que el dolor que se genera en determinados puntos de nuestro cuerpo al presionar sobre ellos con una fuerza determinada nos hagan revolvernos del dolor.

    Y voy a parar ya porque ahora mismo no sé por donde voy. Me ha costado muchísimo escribirlo, así que espero que al menos lo leáis y os deis cuenta de que en ésta situación no se puede trabajar con un horario fijo ni con un puesto de trabajo que exija concentración, o que requiera fuerza, habilidad, rapidez…, porque yo sé cómo estoy hoy, pero no sé cómo voy a amanecer mañana.

    A la persona que inició éste debate, decirle que no, que definitivamente una persona con fibromialgia NO PUEDE NI DEBE trabajar como limpiadora. Otro de nuestros múltiples síntomas es la INTOLERANCIA A LOS TOXICOS, por lo que el contacto con ellos agravaría sus síntomas. Y también deciros, que en mi caso particular, ni el reiki ni nada de eso me ha funcionado, aunque conozco personas a las que sí les ha ido bien. Cada persona es un mundo y el cuerpo no siempre reacciona de igual manera.

    Siento haber soltado todo éste ladrillazo, pero me he sentido atacada y he vuelto a sentir cómo todavía hay personas que piensan que somos un colectivo de vag@s.

    Maleny

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